Chory DJ, to nie DJ, prawda? Aisha Cue – techno DJka, a także Alicja – tłumacz języka niemieckiego zmaga się z ciężką chorobą. Uruchomiona została zbiórka na zrzutka.pl, która pomoże w kosztownej walce z chorobą.

Aisha Cue: Mam 24 lata i od długiego czasu zmagam się z chorobą. Niestety do końca niezdiagnozowaną. Kiedy gram na imprezach nikt nie przypuszcza, że jestem poważnie chora. Dlaczego? Dobrze udaję, że wszystko jest w porządku i mimo wszystko gram z uśmiechem na twarzy. Jednakże każdy set, który gram musi być wsparty tabletką tramadolu. W przeciwnym razie ból niedałby mi ustać na nogach w trakcie seta. Co nie zmienia faktu, że gram i grać będę chociażby na siedząco 🙂 (takie sety też już mam za sobą). Mój pozornie bezboleśnie wyglądający występ to efekt ogromnej wewnętrznej samodyscypliny. Socialmedia widzą tylko dobre momenty, a to z jakim bólem się zmagam po secie już nie. Każdą imprezę odchorowuję minimum 2 dni. Często bez pomocy fizjoterapeuty się nie obejdzie. Problemy neurologiczno-reumatologiczne pojawiły się już około 8 roku życia. Problemy z równowagą oraz początkowo dyskretne tracenie czucia w kończynach. Równorzędnie z tym zaczęły się bóle całego ciała. Rzecz tkwi w neurologii gdyż wszelkie choroby reumatyczne zostały wykluczone. Od kilku lat podróżuję po różnych szpitalach, w których nikt nie potrafi znaleźć przyczyny moich dolegliwości. Podejrzewają u mnie ataksję genetyczną lub inny zespół chorób nerwowo-mięśniowych bądź chorób spichrzeniowych, których jest mnóstwo. Czeka mnie intensywna diagnostyka. Stwierdzono również zaawansowaną fibromyalgię oraz silną tachykardię. Problemy z sercem (nawaracające zapalenia osierdzia serca), układem nerwowym (niedowłady, półparaliże, parestezje), mięśniowo-stawowym oraz oddechowym. Z badań obrazowych wynika iż mój mózg jest częściowo uszkodzony. Móżdżek wciąż osuwa się do kanału rdzenia kręgowego, a w lewej półkuli mózgu istnieją niepokojące zmiany. Jeden z lekarzy na oddziale mówiąc niemedycznym językiem określił to jako opuchlizna ośrodkowego układu nerwowego Mój stan się pogarsza. Są istotne fale w moim samopoczuciu. Niedawno wstałam z wózka inwalidzkiego i na pół roku wróciłam do pracy. Teraz zostałam zmuszona do zamknięcia działalności translatorskiej oraz ograniczenia ilości eventów, na których gram ze względu na utrzymujące się bóle i niedowłady kończyn. Odwołałam również trzy eventy zagraniczne ze względu na to, że wyjazd za granicę wymaga podwójnego wysiłku z racji na dużą odległość jaka jest do pokonania. Nie jestem w stanie już tłumaczyć spotkań, gdyż notorycznie mdleję, mam ataki migrenowe oraz bardzo silne zaniki pamięci. Na moim ostatnim zleceniu translatorskim (tj. tłumaczenie spotkania biznesowego) dostałam silnego ataku wymiotów i migreny. Przez co musiałam przerwać tłumaczenie. Dzięki współistniejącej neuropatii oraz radikulopatii mam problemy z czuciem i ruchem. Zażywałam leki neurologiczne przeciwko fibromyalgii. Różne. Etapowo były one zmieniane. Mimo tego bóle całego ciała w tym silne bóle lewej części głowy wciąż się nasilają. Jest to zastanawiające, czy jest to w ogóle fibromyalgia, skoro żadna farmakologia nawet w najmniejszym stopniu nie pomaga. Znowu wracają problemy z chodzeniem i samodzielnym funkcjonowaniem.  Potrzebuję pieniędzy na dokładną diagnostykę, którą wykonam w Aarau (Szwajcaria). Badania przeciwko ataksji genetycznej (gatunków ataksji jest około 150), którą trzeba w pierwszej kolejności potwierdzić lub wykluczyć w samej Polsce kosztują około 10 000zł. Neurolog zalecił intensywną rehabilitację, na którą również nie jestem w stanie odłożyć pieniędzy. 4 razy w tygodniu powinnam intensywnie ćwiczyć pod opieką osteopaty. Ponadto jest jeszcze kilka badań, które trzeba wykonać, w tym panel na jeszcze inne choroby neurologiczne oraz choroby spichrzeniowe, pobranie płynu rdzeniowo-mózgowego, rezonans magnetyczny serca, powtórka badania elektromiograficznego, a także badań obrazowych mózgu oraz kręgosłupa. Do wykonania są również testy na wszelkie infekcje ośrodkowego układu nerwowego. Wymagana jest hospitalizacja. Szpital nie zaakceptuje starych badań wykonanych w Polsce dlatego trzeba będzie zrobić wszystko od początku. Polska medycyna nie jest w stanie mi pomóc. Lekarze dosłownie rozkładają ręce. Ostatnio usłyszałam od jednego, że po co mam się dalej leczyć i badać skoro moje schorzenie jest ultra-rzadkie i i tak w Polsce nikt mi nie powie co mi dolega. Pieniądze ze zbiórki przeznaczę na dokładną diagnostykę szpitalną (jeżeli finanse na to pozwolą) w Hirsladen Klinik Aarau (Szwajcaria) oraz na codzienną, intensywną rehabilitację. Pieniądze zostaną zbierane etapowo z racji tego, że całkowity koszt hospitalizacji wynosi około 210 000 Euro.

Link do mojej dokumentacji medycznej znajduje się poniżej: